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En 2022, un colloque international été organisé à Lyon sur les transformations des pratiques médicales et de recherche en oncologie pédiatrique à l’aune de la génomique. Réunissant des professionnels de santé, des associations de parents, des chercheurs en biomédecine et en sciences humaines et sociales, ces journées ont été l’occasion de constater le manque de travaux sur les changements induits par la routinisation de la génomique.

 

Cet ouvrage vise à répondre à ce manque en croisant différents regards tant sur le soin que sur la recherche dans un contexte de développement de la génomique en oncologie pédiatrique. Il met notamment l’accent sur les enjeux politiques et organisationnels, les conséquences sur les professionnels de santé (spécialistes ou non de génomique), mais aussi pour les parents et les enfants. Les contributions réunies dans ce livre mettent au cœur des considérations cliniques et scientifiques le point de vue des jeunes patients et de leurs proches, ainsi que les questions sociales, éthiques, juridiques et psychologiques.

Ce volume apporte des points de vue complémentaires avec des exemples empiriques de ce que signifie la médecine génomique, des entretiens de contributeurs variés (professionnels de santé et responsable associatifs) et des contributions théoriques originales en sciences humaines et sociales avec des propositions d’amélioration des pratiques. Cette perspective transdisciplinaire donne ainsi un aperçu actualisé et détaillé susceptible d’intéresser à la fois un public d’experts et de citoyens.

Over the last three quarters of a century, international guidelines and regulations have undergone significant changes in how children are problematised as participants in biomedical research. While early guidelines enacted children as vulnerable subjects with diminished autonomy and in need of special protection, beginning in the early 2000s, international regulatory frameworks defined the paediatric population as vulnerable due to unaddressed public health needs. More recently, ethical recommendations have promoted the active engagement of minors as research partners. In this paper, I adopt a post-structuralist approach to policy analysis to examine deep-seated assumptions and presuppositions underlying the changes in the problematisation of children as biomedical research participants over time. While biomedical research ethics focuses on the autonomy and vulnerability of minors, ethical guidelines are situated in specific sociocultural contexts, shaped, among other things, by contingent public health needs and changing conceptions of the value of research and science for society. In the process, I demonstrate the challenge of moving away from an approach that in taking adults as the model overshadows the complexity of children’s lived experiences as well as their personal, cultural, and social lives. The lack of acknowledgement of this complexity makes children vulnerable to epistemic injustice, which is particularly crucial to address in public involvement initiatives.